血管瘤系血管,是以血管内皮细胞增殖为特征的胚胎良性,常在新生儿期出现。谈起血管瘤,人们往往是先被它恐怖的外表吓到,它不仅危害着患者的健康,还严重影响患者的外貌。
问:小儿血管瘤在我国跟国外治疗方面有什么差距?
答:目前最大的差距,就是我们在多中心、多学科的合作上比较缺乏。在国外,每一个中心内,都有多学科的合作,其中包括了小儿外科、整形外科、科、放射科、儿科、超声科等等,多学科综合在一起。多学科专家之间共同协商,而且定期开会,一起讨论病例。每一个中心的内部有多个专家学者,每一个城市都有中心。然后在城市、国家、甚至全球都有中心之间的合作。我们国家目前在这方面就做得还是不够。
问:小儿血管瘤比较多涉及到的有哪些学科呢?
答:除了小儿外科之外,主要是整形外科、口腔颌面外科及眼科等这些科。
问:小儿血管瘤在全国的患病率有多少?
答:我们中国来讲,目前还没有一些比较集中的数据。根据国外的数据,大概是在4%~8%之间。不一定都是血管瘤,但都属于脉管异常这类疾病,有些影响功能,有些影响美容。如咱们很熟悉的历史人物,青面兽杨志,那就是典型的葡萄酒色斑。
问:那中国的话,估计这个数据也差不多是吧?
答:这个数据是白种人的数据,白种人的数据一般来说偏高一点,因为白种人的皮肤特点跟我们的还是有所不同。相反黑人的血管瘤发病率是相对比较低的,那么我们黄种人的数据,可能就是在白人跟黑人之间。但目前来讲,我们还是没有一个确切的数据。
问:引起这个疾病的主要原因是什么?
答:这个疾病是跟基因有关的。但是,只是跟某一些类型或某一些基因的缺失、突变有关。但是还没有一个明确的标向。血管瘤是一个多基因,多因素的病变引起的。
问:有遗传因素吗?
答:没有明确的遗传因素造成的。到目前为止,家族性血管瘤遗传病还比较少,有,但是还是比较少。目前有发现有些基因和这个血管瘤疾病有关,但是它跟血管生成机制有关,它并不是仅仅引起血管病。
问:目前,我们国家哪个医院是比较重视这方面的研究?
答:目前这方面工作开展比较好的还是在我们的中心城市,上海、北京、郑州等,杭州也开展的不错。
问:目前,在治疗方面有没有新的进展?
答:严格来说,治疗手段较新的就是在技术的运用方面,主要还是根据新的医学设备的发展。
在治疗方法的发展方面,把一些原有的方法研究透彻、规范化也可以有不少作为。如我院的超声微介导技术、高频电极术等诊疗血管瘤取得了良好的效果。是集电磁物理、超声乳化、生物化学、纳米材料学、现代电子等技术为一体的,其治疗原理是在血管瘤瘤体中产生生化等离子振荡场,经生物化学场效应直接作用于瘤体细胞膜及血管周围组织中的弹力纤维和胶原纤维,使血管壁乳化凝固收缩,瘤体迅速缩小,畸形血管关闭,具有疗效快、治愈率高、不出血,无痛苦、无毒副作用和致畸变可能,疗程短、费用低等特点,是现代治疗各种血管瘤的首选疗法。
因此在手段上面,看起来好像没有多多少,但是随着我们对这疾病认识的加深,分类的明细,我们在治疗手段上也相应做得更细,也提高不少。
问:现在治愈率大概有多少,治疗难点在哪里?
答:要看不同的种类,比如婴儿型血管瘤本身大部分是可以消退的,不需要做特殊治疗,以前认识不足,做了手术切除,一个本来不留疤痕的病变得留下了疤痕,而且切不干净,可能还引起复发。
对于治疗的难点,还是在于我们对这个疾病的认识不够深,只有把病认准了,才能用相应的手段对付。另外就是各个的医生配合,现在在认识上还没有完全提高起来。认识不足,导致治疗方法上的混乱。
特别是新分类观点,提高治疗方法的规范化。有些病怎么治,有些方法已经淘汰了,就不要去试。现在医学信息量很大,有的地方的医生,还在把一些淘汰的旧方法作为新方法用。
问:在预防方面,父母可以哪些工作?
答:预防上实际上没有多少方法,我觉得要做的是对小孩子患者的家属多做科普知识宣教。
因为小孩子的血管瘤很多都是长在脸上,它很可能引起社会心理问题。家长很着急,老是想赶紧把它拿掉,这就引起这种那种的治疗方法,造成现在混乱的状况。我们急需要做的是要让家长认识了解到,在科普层面上,自己的小孩属于哪一种类型的血管瘤,如果是可以消退的血管瘤,就要采取观察为主的治疗方法,不要急于拿掉,甚至采取过激的治疗方法,这是对小孩危害很大的。
又比如,有些血管瘤有一些严重的综合症,对家庭的负担很重,现在美国的做法是建立了一个血管瘤疾病基金会,由一些有经验的医生和护士组织起来的,有家庭出现这些问题,就会上去咨询、工作人员进行沟通。加强患者家庭对疾病的认识,减轻他们的心理压力,在一定程度上医生的压力也减少了。
很多情况下,患者家属非常着急,求医生,然后医生就说:“哎呀,那就做吧!”,在家属的压力情况下,使医生很容易作出误判。
还有些患者因为美容方面问题,或影响功能方面的问题。比如说眼睛会压迫眼球,或者是在鼻腔里溃烂、疼痛,引起患者吸毒的社会问题。
所以,在预防方面,我提倡社会、专家、患者跟家庭要联合起来,互相支持。只要大家对这个疾病认识清楚了。 (责任编辑:中联医博国际血管瘤研究院) |